Directives anticipées: choisir sa mort?

Un nouvel article dans notre série de partages « Santé et société », proposée par Véronique Vignon, Communautaire. Elle a ouvert en 1977 une Unité de Soins Palliatifs à la Clinique de la Toussaint à Strasbourg. Elle en a été le médecin responsable jusqu’en 2020. Aujourd’hui, elle nous parle des directives anticipées, prévues par la loi Claeys-Leonetti depuis 2016. Décider de sa mort, est-ce vraiment la choisir?

Maurice est atteint d’une maladie neurologique dégénérative rapidement évolutive ; sachant sa fin proche, il contacte l’équipe mobile de soins palliatifs pour l’accompagner dans la rédaction de directives anticipées. C’est un intellectuel de haute volée mais le sujet est délicat, il désire mourir dignement, en épargnant les siens, peut-il anticiper, quoi, comment ?

Après une année de compagnonnage et d’échanges, il écrit en tout et pour tout ces mots : « je ne veux pas d’acharnement thérapeutique ».

Tous, nous avons peur d’une mort qui nous trahisse, peur que l’on s’acharne sur nous en dépit de notre volonté. Pourtant, parmi nous et malgré toutes les incitations médiatiques, qui a déjà rédigé ses directives anticipées ? Pourquoi cette résistance à une proposition apparemment simple, permettant de choisir « quelque chose » de notre mort ?

Est-ce le frein psychique à lever le voile sur l’impensable de la mort ?
Est-ce l’incertitude ou l’ambivalence que nous pressentons quand, au dernier moment, il nous faudrait choisir entre vivre et mourir ?
Est-ce le doute sur le caractère opposable de cet écrit puisque la loi prévoit que le médecin peut y désobéir dans certains cas ?
Est-ce encore la perception, plus confuse et plus complexe, que cette ébauche de maîtrise de notre mort est peu ajustée, que ce catalogue anticipé de ce que nous voulons ou refusons n’est pas la réponse à notre désir de « bien » mourir ?

Le chrétien découvre au fil de sa vie un chemin de dépendance confiante en Dieu et une interdépendance heureuse possible entre humains, entre frères. Y aurait-il dans le choix de s’abandonner en confiance une autre option que la maitrise proposée ?

Pour moi, le choix d’une personne de confiance figurant dans la même loi Leonetti—Claeys est une intuition lumineuse : auprès de Maurice, à la dernière heure, j’ai vu sa personne de confiance, son épouse, témoin ferme, exigent, fidèle à lui et garant de son désir.

Quand je ne pourrai plus parler, quelqu’un sera mon témoin,  témoin de ce qui a du sens ou de ce qui serait non-sens, témoin vivant, parlant, dialoguant avec ceux qui me soigneront, ou arrêteront mes soins. Quel apaisement !

Véronique Vignon, Communautaire


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