Demande de mort: comment répondre?

Un nouvel article dans notre série de partages « Santé et société », proposée par Véronique Vignon, Communautaire. Elle a ouvert en 1977 une Unité de Soins Palliatifs à la Clinique de la Toussaint à Strasbourg. Elle en a été le médecin responsable jusqu’en 2020. Aujourd’hui, elle réagit à la tribune publiée à Marie-Jo Thiel dans le Monde, concernant les débats actuels dans l’Eglise au sujet du suicide assisté. Comment répondre, avec justesse, au patient qui demande mourir ?

À l’heure où l’Eglise Catholique se questionne au sujet de lois prévisibles sur l’euthanasie et le suicide assisté, écoutons un instant les souhaits ou demandes de mort à l’hôpital.

« Je n’en peux plus; de toutes mes forces, de toute mon énergie j’ai essayé de comprendre et d’accepter, de traverser et supporter ; j’ai échoué, je le sens, je suis à bout… »

Pas de discussion possible, encore moins de négociation ou consolation, pas d’autre réponse attendue que celle d’un soulagement immédiat pour échapper à cette épreuve surhumaine.

Oui: la tension extrême de celui qui n’en peut plus impose un répit rapide. La proposition de sommeil induit (ce qu’on appelle une sédation réversible) est familière aux équipes de soins palliatifs: il s’agit d’un  sommeil d’ une durée définie ensemble par le soignant et le patient, qui peut être reconduit, si besoin, pour un temps, après reprise des échanges. Très souvent, au réveil, les questions de fond et le désespoir sont là, mais la tension extrême et le sentiment d’urgence ont lâché: les personnes, réellement épuisées dans leur corps et dans leur esprit, meurent en quelques jours; le désir de vie a cédé au désir de mort, l’ambivalence n’est plus, le corps obéit et la mort survient.

« ça n’a plus aucun sens : j’abdique, j’entre dans le non sens, je suis contraint à une vie qui ne me ressemble en rien, qui me trahit. Je ne suis plus rien, je ne peux plus rien faire. Pas d’autre issue que la mort par respect de moi-même ».

Oui : la reconnaissance du non sens est mortellement dangereuse et l’écroulement des  repères d’une vie est une souffrance insupportable. Mais de quelle dignité et de quelle liberté conditionnelle anéanties par la maladie s’agit-il ? Ne reste-t-il rien de l’homme et de sa valeur dans la douleur extrême de la maladie ?

Peut-être n’est-il jamais trop tard pour se parler encore, pour s’écouter, pour parier sur un lieu de compréhension mutuelle.

« Devant moi tu ouvres un passage » : dans les faits, j’ai vu souvent, dans ces échanges tâtonnants et fragiles entre soignant et patient, s’ouvrir comme une brèche au fond de l’impasse. Un petit filet de vie se fraye alors un passage inattendu et inespéré ; la personne reprend souffle, reliée à des proches ou des soignants partageant la même quête de sens. Souvent elle meurt vite, comme elle le désire. Et quand aucun chemin ne s’ouvre, l’écoute et l’accueil inconditionnel et respectueux de ce désir de mort est souvent suivi de complications graves et rapides, entraînant le décès.

 « Il faut que ça s’arrête » : c’est la demande voilée ou claire de sédation profonde et continue jusqu’au décès en France, et d’euthanasie ou de suicide assisté ailleurs. Mais c’est une demande adressée à quelqu’un et non suicide solitaire : en soins palliatifs, la réponse sera le souci de soulager au mieux les souffrances du corps et le compagnonnage attentif et aimant, sans devancer l’heure de la mort qui vient: est-ce là une « sacralisation absolue de la vie »* ? 

Il s’agit plutôt de l’intuition puis de l’expérience répétée (et si peu médiatisée, contrairement aux autres réponses) d’un lendemain possible qui échappe à l’horreur prévue ; d’un lendemain qui nous étonne, qui dépasse notre entendement et nous donne suffisamment d’espérance pour continuer… à ne pas tout arrêter.

Pour moi-même et pour les soignants de terrain, toutes ces expériences hospitalières questionnent l’évidence apparente de lois qui viendraient encadrer une mort assistée pour répondre au désespoir de vivre. Encore faut-il poursuivre le déploiement de moyens concrets, pour entendre avec plus de justesse les demandes des patients en fin de vie, en évitant de les ignorer par légalisme ou par irénisme, car parfois « qui veut faire l’ange fait la bête »*

*Lire « l’Eglise catholique s’interroge sur l’opportunité de l’assistance au suicide« , Le Monde, 31/1/2022, tribune de Marie-Jo Thiel.

Véronique Vignon, Communautaire


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